ENFRENTAR JUNTOS LAS ENFERMEDADES RARAS, POR UN MUNDO MÁS INCLUSIVO: MENSAJE DEL CARD. MICHAEL CZERNY PARA LA JORNADA MUNDIAL DE ENFERMEDADES RARAS (28/02/2022)
Las enfermedades que pueden ser clasificadas como raras, a pesar de impactar a un número limitado de personas por tipo de patología, son en general numerosas; en el mundo cerca de 300 millones de personas viven con una enfermedad rara [1].
El impacto negativo de vivir con una enfermedad rara se siente toda la vida y en todo aspecto de la vida de las personas afectadas por este tipo de patologías y por sus familias. La suya es una lucha continua por obtener un diagnóstico correcto, por tener acceso a los servicios y a la asistencia sanitaria apropiada así como a las terapias a menudo muy costosas; los llamados fármacos huérfanos tienen un mercado limitado y algunos laboratorios farmacéuticos no invierten en la producción de muchos de estos fármacos porque no garantizan un adecuado retorno económico.
En los países con bajos ingresos este impacto negativo es aún más fuerte porque los escasos recursos e inversiones sobre la investigación, el diagnóstico y las terapias, excluyen del acceso a la curación a muchos enfermos con patologías raras, pobres e indigentes.
Es necesario un replanteamiento radical y global de los sistemas políticos, económicos y de salud para asegurar la investigación y el desarrollo de nuevos fármacos y tener curas eficaces para todos y tal objetivo sólo puede alcanzarse si se vence ante todo la pandemia del egoísmo, individual y social, para promover una cultura de la acogida, de la solidaridad y del bien común [2].
Junto a los problemas ligados a la investigación, el diagnóstico y la cura, los enfermos con patologías raras deben enfrentar la discriminación, el estigma y, además, la exclusión social. Es difícil la inclusión y la integración en los sistemas educativos; los padres de familia luchan por encontrar escuelas idóneas y dispuestas a acoger a sus hijos con una enfermedad rara. Recordemos que las enfermedades raras se manifiestan prevalentemente en edad pediátrica siendo la mayor parte de ellas de origen genético.
A menudo, las familias de las personas con una enfermedad rara viven situaciones de fuertes problemas económicos; los mayores costos asociados a los cuidados, a la asistencia continua, a las terapias de rehabilitación los llevan a ser sujetos a un mayor riesgo de empobrecimiento y de aislamiento y exclusión social y económica.
Muchas de estas familias viven con menos ingresos porque tener acceso, mantener y volver al trabajo es un desafío continuo no sólo para quien es afectado por una patología rara, sino también para las personas queridas que les cuidan, generalmente mujeres, a menudo las principales cuidadoras; son ellas quienes pagan el precio más alto de esta exclusión. El mundo del trabajo, de hecho, castiga a estas personas no sólo por las dificultades ligadas a eventuales discapacidades y a la falta de flexibilidad (de horario, de sede de trabajo, etc.) sino también por los problemas de información y de orientación.
El Papa Francisco nos recuerda que el derecho al trabajo es un derecho que debe ser garantizado a todos, sobre todo a las categorías más frágiles, como son las personas que viven con una enfermedad rara. Se deben buscar soluciones que ayuden a construir un nuevo futuro del trabajo que esté fundado sobre condiciones laborales decentes y dignas y que promueva el bien común [3].
Cada persona que vive con una enfermedad rara tiene su historia pero todas juntas, como comunidad, comparten miedos, desafíos, esperanzas y su voz en coro debe ser escuchada y sus peticiones acogidas para dar un impulso compartido a un cambio global, de conversión hacia un mundo más justo, equitativo, inclusivo y sustentable.
Concluyo este mensaje con las palabras del Papa Francisco: “este tiempo de pandemia nos está enseñando a tener una mirada sobre las enfermedades como fenómeno global y no sólo individual. […] Individualismo e indiferencia al otro son formas de egoísmo que resultan desafortunadamente amplificadas en la sociedad del bienestar consumista y del liberalismo económico. El antídoto es la cultura de la fraternidad, fundada en la conciencia de que somos todos iguales como personas humanas, todos iguales, hijos de un único padre (cf. Fratelli tutti, 272)” [4].
[1] cf. Rare Disease International, https://www.rarediseasesinternational.org/living-with-a-rare-disease/
[2] cf. Francisco, Video mensaje a los participantes del webinar con ocasión de la XXX Jornada Mundial del enfermo, 11 de febrero 2022
[3] cf. Francisco, Video mensaje con ocasión de la 109na. Conferencia Internacional del Trabajo, 17 junio 2021
[4] Francisco, Video mensaje a los participantes del webinar con ocasión de la XXX Jornada Mundial del enfermo, 11 de febrero 2022
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