LUCHAR PARA QUE NADIE SEA EXCLUIDO O DISCRIMINADO POR EL SISTEMA DE SALUD: PALABRAS DEL PAPA A LA ASOCIACIÓN DE LA FEDERACIÓN ITALIANA DE ENFERMEDADES RARAS (UNIAMO) (13/02/2023)

El Papa Francisco recibió en audiencia en la Sala Clementina, la mañana de este 13 de febrero, a una representación de “Uniamo”, Asociación de la Federación Italiana de Enfermedades Raras. El discurso fue interrumpido por los niños y otros enfermos que se acercaron al Santo Padre para saludarlo y recibir un Rosario, y el Papa dejó a un lado el texto preparado: “El verdadero sermón fue lo que ellos nos mostraron, con sus limitaciones, con sus enfermedades, pero nos hicieron ver que siempre hay una posibilidad de seguir adelante”, dijo el Pontífice. Compartimos a continuación el texto del discurso preparado por el Papa, así como las palabras que pronunció de manera improvisada en el encuentro:

Discurso improvisado por el Santo Padre:

A veces, preparamos las cosas que hay que decir, todas las ideas... Pero la realidad habla mejor que las ideas. El verdadero discurso lo hicieron ellos, hoy, acercándose con toda naturaleza, dando lo mejor de sí mismos, una sonrisa, una curiosidad, extender la mano para tomar el Rosario... ¡No son tontos, ninguno! Saben hacerlo bien. Y esa fue la predicación hoy, para nosotros. Por eso pensé que seguir hablando, después de esta predicación viva, no tenía sentido. Daré el texto a la Presidente y así ella después lo dará a conocer. Y después de la bendición, saludaré a todos ustedes. Este es el texto que quería decirles. Pero la verdadera predicación fue la que ellos hicieron, con sus limitaciones, con sus enfermedades, pero nos han hecho entender que siempre existe una posibilidad para crecer y seguir adelante.

Y a ustedes gracias, gracias por esto. Este ha sido el premio para ustedes, ver cómo estos chicos se han acercado. Gracias a ustedes.

Discurso entregado por el Santo Padre:

Queridos hermanos y hermanas, buenos días y bienvenidos:

Agradezco a la Presidente por sus corteses palabras y saludo a todos ustedes, que forman parte de la Federación Italiana de Enfermedades Raras. He tenido manera de saludarlos otras veces después del Ángelus, en ocasión de la Jornada de las Enfermedades Raras, que se lleva a cabo el 28 de febrero. Hoy en cambio podemos conocernos mejor y compartir sus esperanzas y sufrimientos. Compartir, como dice su lema, que se resume en la palabra “Uniamo” (Unamos, en italiano). Unamos las experiencias, unamos las fuerzas, unamos las esperanzas. Esta palabra clave de ustedes es fundamental y merece una reflexión.

El primer valor de su organización es precisamente el de compartir. Al inicio es una necesidad, después se convierte en una elección. Cuando un papá y una mamá descubren que el hijo tiene una enfermedad rara, necesitan conocer a otros padres que han vivido y viven la misma experiencia. Es una necesidad. Y ya que la patología es rara, se vuelve indispensable referirse a una asociación que reúne a personas que cada día tienen que relacionarse con esa enfermedad: conocen los síntomas, las terapias, los centros de atención, etc. Al inicio este es un camino obligado, una vía de salida de la angustia de encontrarse solos y desarmados ante el enemigo. Poco a poco, sin embargo, el camino del compartir se vuelve una elección, apoyada por dos motivaciones. La primera es darse cuenta de que sirve, nos ayuda, nos ofrece soluciones, al menos provisionales, nos permite orientarnos un poco en la niebla de esta situación. Y la segunda motivación viene del placer de las relaciones humanas, del bien que nos hace la amistad con personas que hasta ayer ni siquiera conocíamos y que ahora nos confían sus experiencias para ayudarnos a llevar juntos una condición muy pesada. Ese es el primer gran valor que veo en ustedes, en su realidad como asociación.

Hay además otro valor, igualmente importante pero distinto, sobre un plano social e incluso político. Es la potencialidad que tiene una realidad asociativa como la de ustedes para dar una contribución decisiva al bien común. En este caso, mejorar la calidad del servicio de salud de un país, de una región, de un territorio. En efecto, la buena política depende también de la aportación de las asociaciones que, sobre cuestiones específicas, tienen los conocimientos necesarios y la atención hacia personas que corren el riesgo de ser olvidadas. Ese es el punto decisivo: no se trata de reivindicar favores para el propio grupo, esta no es la buena política; se trata de luchar para que nadie sea excluido del servicio de salud, que nadie sea discriminado, que nadie sea penalizado. Y esto a partir de una experiencia como la suya que está fuertemente en riesgo de marginación. Pongo un ejemplo: realidades como la suya pueden hacer presión para que se superen las barreras nacionales y comerciales para compartir los resultados de las investigaciones científicas, de manera que puedan alcanzarse objetivos que hoy parecen muy distantes.

Es verdad, es difícil comprometerse por todos cuando ya es difícil enfrentar el propio problema. Pero precisamente aquí está la fuerza de la asociación y aún más de la Federación: la capacidad de dar voz a muchos que, solos, no podrían hacerse escuchar y de tal forma representar una necesidad. En este sentido, sería importante involucrar y escuchar a los representantes de los pacientes desde las primeras fases de los procesos de decisión. De hecho, las asociaciones no solo piden, sino también dan. Al relacionarse con las instituciones, a distintos niveles, ustedes no solo piden, sino también dan: conocimientos, contactos y sobre todo personas, pero son las que pueden dar una mano para el bien común, si trabajan con espíritu de servicio y sentido cívico.

Queridos amigos, les agradezco por esta visita, tan agradable. Los animo a seguir adelante en su esfuerzo. Pido a la Virgen que acompañe a cada persona y a cada familia que enfrenta una enfermedad rara. De corazón los bendigo a ustedes y a toda su comunidad. Y les pido por favor orar por mí. Gracias.