ES POSIBLE AVANZAR HACIA UNA CIVILIZACIÓN DEL AMOR: MENSAJE DEL CARD. TURKSON EN LA JORNADA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS (28/02/2021)
Hermanos y hermanas, se celebra hoy, 28 de febrero de 2021, la XIV Jornada Mundial de las Enfermedades Raras. Son cada vez más enfermedades clasificadas como raras, más de 6,000, de las cuales el 72% son de origen genético y de éstas el 70% comienzan en la infancia [1].
Las personas que viven con una enfermedad rara se encuentran entre los grupos más vulnerables de la sociedad. La mayor parte de estas enfermedades no tienen cura y generalmente se trata de patologías crónicas, progresivas, degenerativas e incapacitantes; son enfermedades heterogéneas, con un prevalente surgimiento pediátrico que requieren tratamientos costosos.
Las enfermedades raras son a menudo desatendidas también por los insuficientes conocimientos médicos que dificultan un diagnóstico oportuno y como consecuencia se alargan los tiempos para detectar la discapacidad y para el acceso a los apoyos que las personas con enfermedades raras necesitan, no sólo en lo que respecta a la salud, sino también en lo económico, educativo y social. Todo esto impide a nuestros queridos hermanos y hermanas integrarse a la sociedad, realizar su potencial, participar activamente en la vida familiar, laboral, social, indispensable para el desarrollo de su personalidad, generando discriminación y soledad.
La pandemia de COVID-19 ha exacerbado muchos de los difíciles retos que estos enfermos enfrentan cada día, junto con sus familias y aquellos que les cuidan. Las limitaciones, los retrasos y a veces, incluso la interrupción y la negación de los tratamientos, de los medicamentos, de las pruebas diagnósticas, de las terapias de rehabilitación han tenido y, siguen teniendo, graves repercusiones en su salud psico-física.
A menudo, como hace notar el Papa Francisco: “[A los más] vulnerables no siempre se les garantiza el acceso a la atención, y no siempre de manera equitativa. Esto depende de las decisiones políticas, de la forma de administrar los recursos y del compromiso de quienes ocupan puestos de responsabilidad. Invertir recursos en el cuidado y la asistencia de las personas enfermas es una prioridad ligada al principio de que la salud es un bien común primario” [2].
Los responsables políticos y las instituciones, a distintos niveles, nacionales e internacionales, están llamados a garantizar a toda la población el derecho a la salud, favoreciendo formas de cooperación internacional, para compartir conocimientos y sistemas de salud más sustentables y resilientes que no olviden las necesidades de los más vulnerables y no dejen a nadie atrás.
Es indispensable promover una cultura del cuidado que encuentre su fundamento en la promoción de la dignidad de toda persona humana, la solidaridad con los pobres y los indefensos, el bien común y la salvaguarda de la creación [3]. Sólo garantizando un acceso equitativo e inclusivo a los cuidados y a la atención sanitaria de los más vulnerables se podrá construir una sociedad más humana, en la que nadie se sienta solo, abandonado y excluido. Y es precisamente “a partir del amor social [que] es posible avanzar hacia una civilización del amor a la que todos podamos sentirnos llamados” [4].
Queridos hermanos y hermanas, en este tiempo de Cuaresma, “ofrezcamos con nuestra caridad una palabra de confianza, y hagamos sentir a los demás que Dios los ama como a un hijo” [5]. Este es el tiempo para cultivar la esperanza y para amar a quien se encuentra en condiciones de sufrimiento, abandono y angustia.
Con estas palabras concluyo este breve Mensaje y encomiendo a María, Madre de Misericordia y Salud de los Enfermos, a todas las personas afectadas por una enfermedad rara, a sus familias, a quienes les cuidan amorosamente y a todos los que hacen lo posible por el cuidado y el reconocimiento de su derecho a los cuidados y a vivir una vida plena.
Card. Peter Kodwo Appiah Turkson
Prefecto
[1] cf. Investigación publicada recientemente en el “European Journal of Human Genetics”, autor del artículo EURORDIS-Rare Diseases Europe, Orphanet & Orphanet Ireland, “Estimating cumulative point prevalence of rare diseases: analysis of the Orphanet database”. El análisis se refiere a las enfermedades genéticas raras y no incluye los cánceres raros, ni las enfermedades raras causadas por enfermedades infecciosas raras bacterianas o virales o por intoxicaciones, en https://www.nature.com/articles/s41431-019-0508-0
[2] cf. Francisco, Mensaje para la XXIX Jornada Mundial del Enfermo, 11 de febrero de 2021.
[3] cf. Francisco, Mensaje para la LIV Jornada Mundial de la Paz, 1 de enero de 2021
[4] Francisco, Carta Encíclica “Fratelli tutti”, n. 183.
[5] Francisco, Mensaje para la Cuaresma 2021
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